Как правильно носить ребенка на руках при дисплазии


Как правильно носить ребенка на руках и размещать в слинге

Маленький человек такой хрупкий и нежный, что кажется, как его не возьми - все будет не так. Однако природа позаботилась о том, чтобы мамины руки стали самым удобным и комфортным местом в мире для новорожденного. Нужно только правильно научиться держать его на руках. А если руки устали, то маме и папе на помощь придет слинг. Ведь именно он идеально имитирует природное, физиологичное положение малыша на руках у родителей. Как правильно располагать ребенка в слинг, чтобы ему было не только удобно, но и полезно, ведь слинг это признанный ортопедами способ профилактики дисплазии тазобедренных суставов. Эта патология нередко встречается у новорожденных. О тонкостях физиологичного ношения и профилактики дисплазии мы поговорили с Юлией Гординской, президентом ГО «Всеукраинская ассоциация слингоношения».

Как можно и нельзя носить ребенка

«Можно» и «нельзя» вокруг детей звучат отовсюду. Одна мама делает, так, другая сяк, а врачи каждый свое рассказывают ... Это касается и грудного вскармливания, и прикорма, и других детских тем. И одной из самых горячих остается тема, как и в чем носить ребенка. Как же молодой маме не растеряться и выбрать безопасный вариант, чтобы не навредить своему малышу?

Я рекомендую мамам во всех спорных вопросах обращаться к природе: как же было задумано ней? Это касается и вариантов ношения малыша.


Возьми новорожденного ребенка на руки и обрати внимание на его положение: он поджал ножки таким образом, что коленки выше, чем таз (это положение называют положением «лягушонка»), спинка округлилась, он удобно устроил головку на маминой груди. В этом положении малыш быстро успокаивается и засыпает. Это и есть то самое физиологическое положение. Все просто!

Если же копнуть глубже, то положение лягушонка не только удобное для малышей, но и полезное. Ведь для формирования тазобедренного сустава эта поза является лучшей, так как позволяет осуществлять профилактику дисплазии тазобедренного сустава.


Если же развернуть ребенка лицом к миру, то сохранить такое физиологическое положение будет  невозможно. Ребенок не сможет округлить спинку, ножки поднять в положении лягушонка, профилактики дисплазии не будет.

Почему не нужно носить малыша лицом к миру

Помимо не физиологического положения, этот вариант имеет еще ряд недостатков с психологической точки зрения. Ведь маленький ребенок не знает ни одного предмета, который его окружает. Проезжающий автомобиль, шумный прохожий, порыв ветра - это все серьезные поводы для беспокойства маленького ребенка. И узнать об этом мире больше можно только через взрослого: мама спокойна, ее лицо не выражает тревоги, - значит нет повода для волнения.

Читай также: Зачем носить ребенка на руках? Теплое гнездышко

Отвлекая малыша от себя, ты оставляешь его без своей поддержки, один на один с его переживаниями. У крохи нет возможности спрататься от большого мира, как он может сделать это в положении лицом к маме. Обрати внимание, как малыш сразу прячет свое лицо у тебя на груди, если сталкивается с чем-то неизведанным и тревожным. Поэтому, положение лицом к миру считается неполезным и даже вредным, психологи советуют от него отказаться.

Какой должна быть физиологичная переноска для малыша

А теперь проанализируем, какие характеристики должна иметь переноска, чтобы зафиксировать ребенка в физиологическом положении лицом к маме для профилактики дисплазии тазобедренного сустава?

  • Переноска должна подстраиваться под разных малышей и мам чтобы обеспечить необходимое положение для самых разных больших и маленьких людей
  • Переноска должна поддерживать ребенка от коленки до коленки, чтобы сохранить удобное и физиологическое для малыша положение «лягушонка»
  • Переноска должна иметь мягкую спинку, чтобы повторять округленный контур спинки крохи.

Читай также: Слинг: самый легкий и естественный способ ношения ребенка на руках

Этим параметрам соответствуют трикотажные и тканые слинги шарфы, слинги с кольцами и май слинги (а для детей после 6 месяцев эрго рюкзаки). Переноски - кенгуру с жесткой спинкой и поддержкой только в области промежности не соответствуют этим параметрам, даже если на коробке есть надпись «с рождения», поэтому лучше не использовать их.

Носите детей удобно и безопасно, приятного слингоношения!


 

 

 

 

Наш консультант:

Юлия Гординская, слингоконсультант, президент ГО «Всеукраинская ассоциация слингоношения», автор слингокниги «У подолі по-новому, або сучасне слінгоносіння», автор и ведущая курсов слингоконсультантов в Украине

 


Фото: предоставлено консультантом, www.instagram.com/claireartstudio

Мамочкам, чьим деткам ставят дисплазию, дтс это

Первыми моими пациентами с диагнозом дисплазия тазобедренных суставов (тбс) были мои пятеро детей. Сейчас у них есть уже свои детки. Старшей дочери диагноз был поставлен 23 года назад, было назначение – стремена. Уже тогда был не согласен с тем, что это единственный путь лечения. Это заставило меня искать альтернативные методы лечения и разработать свою методику для грудничков. Сейчас с уверенностью могу сказать, что такой путь есть. Результаты многолетней работы, статистика, истории болезней подтверждают это. Данную методику правильнее было бы назвать профилактикой, которая нужна абсолютно всем малышам. Профилактическое лечение сразу после рождения позволяет избавиться от многих сопутствующих болезней при заболевании сколиоз и остеохондроз во взрослом возрасте. И хоть многие родители считают, что сколиоза не избежать, могу с уверенностью сказать, что мои дети и пациенты, начавшие лечение с грудничкового возраста растут здоровыми, выносливыми и красивыми. Но каждый в праве сам решать какой метод лечения выбрать.

Что такое Дисплазия?

Дисплазия – это недоразвитие органа или ткани.
Дисплазия тазобедренного сустава (ТБС) – частая патология опорно-двигательного аппарата у новорожденных и детей грудного возраста, характеризующаяся недоразвитием, смещением, не центрированием, асимметрией элементов ТБС: вертлужной впадины, головки бедренной кости с окружающими мышцами, связками, капсулой.

Различают три вида дисплазии тазобедренных суставов:
1) предвывих
2) подвывих
3) вывих бедра.
Предвывих и подвывих встречается у каждого 2-3-го ребенка, бывает односторонним и двухсторонним протекает практически безболезненно в детском возрасте, ребенок при этом может свободно ходить, бегать и даже прыгать, родители при этом не замечают практически никаких отклонений, за исключением косолапости, вольгузности стоп, сколиотической осанки…
При предвывихе – головку бедренной кости можно свободно передвигать внутри сустава при этом окружающие сустав связки ослаблены, образуется нестабильность.
Подвывих – головка бедренной кости может выскакивать и возвращаться на свое место в сустав при этом, как правило, слышен глухой щелчок.
Вывих – крайне редкое явление, на 1000 рожденных детей у одного такая патология. При вывихе головка бедренной кости лежит вне сустава.

Причины дисплазии тазобедренных суставов (дисплазия ТБС):

1) Ягодичное предлежание плода, когда ножки согнуты в тазобедренных суставах и разогнуты в коленных, стопы находятся у плеч (часто исход родов – кесарево сечение).
2) Внутриутробное обвитие пуповиной.
3) Родовые и послеродовые травмы
4) Гинекологические заболевания у матери, которые могут затруднять внутриутробное движение ребенка.
5) Генетическая предрасположенность, если у родственников наблюдалась данная патология.
6) Гормональные нарушения у женщин во время беременности.
7) Недоношенные дети.
8) Воздействия внешних факторов окружающей среды.

Откуда же берется дисплазия?

В данном случае без терминологии не обойтись. Опишем один из механизмов происхождения дисплазии у детей. При функциональном блокировании в шейном отделе позвоночника (которое возникает при родах и после), напрягается верхняя доля трапециевидной мышцы, одновременно происходит напряжение и в нижней доле, в грудном отделе позвоночника впоследствии происходит блокирование в пояснично-крестцовом и подвздошно-крестцовом сочлениях. В результате этого, поднимается выше с одной стороны гребень подвздошной кости, происходит перекос таза (скрученный таз). О каких стременах в таком случае можно говорить, если с одной стороны нога выглядит короче другой. Соответственно головка бедра по отношению к другой расположена ассиметрично. Любые динамические нагрузки в таком случае болезненны. И никакой массаж и никакие ортопедические приспособления не исправят данной ситуации. Теряется каждый час, каждый день, не говоря уже о неделях и месяцах. А если еще напомнить о смещении в шейном отделе (читайте о кривошеи)- что приводит к нарушению мозгового кровообращения и вспомнить о гипоталамусе, который регулирует выработку гормонов другими железами, в том числе и выработку гормонов, отвечающих за нормальный рост и полноценное развитие, то становится страшно.
Как видите лечение должно проходить комплексно, благодаря применению методов мануальной диагностики и терапии, можно успешно исправить многие проблемы не ожидая усугубления процесса.

Симптомы.

Что должно насторожить родителей.
До 1 месяца. Повышенный тонус мышц спины, визуально одна ножка короче другой, дополнительная складка на ягодице, асимметрия ягодичных складок и ягодиц, не полное разведение ножек, при согнутых коленях. Положение туловища у ребенка С-образное, головку держит на одной стороне, часто на одной руке ребеночек держит сжатый кулачок.
3 – 4 месяца. При сгибании ножек в коленных и тазобедренных суставах часто слышен щелчок, плосковольгузная стопа (пяточка находится не на одной линии с голенью). Одна ножка визуально короче другой.
6 месяцев и старше. Привычка вставать и ходить на пальчиках, при походке вывернутые вовнутрь или наружу пальцы одной или двух ног, косолапость. Чрезмерное искривление позвоночника в поясничном отделе – горизонтальный таз, походка, «как у уточки». Визуальное легкое искривление позвоночника, сутулость. Одна ножка короче другой за счет скошенного таза.

Лечение.

Традиционное лечение дисплазии тазобедренных суставов
Даже среди врачей ортопедов, травматологов, хирургов нет единого мнения и взаимопонимания о дисплазии. Дисплазия проявляется у всех детей по-разному и не всегда определяется сразу после рождения. Суставы могут быть «нормальными» при рождении и в первые несколько месяцев развития, но позже диагностироваться как аномальные-патологические к 6 -12 месяцам.
При первичном осмотре сразу после рождения дать точную диагностику не может даже очень опытный ортопед, хотя предрасположенность к дисплазии тазобедренных суставов можно спрогнозировать с первого дня. Если обратить внимание на кривошею, при которой ребенок голову постоянно держит в одну сторону.

Каждый ребенок индивидуален и развивается согласно генетических особенностей родителей. Родителей не пугает то обстоятельство, что у ребенка в 7-8 месяцев еще нет зубов и, к примеру вовремя не «закрылся» большой родничок. Родители уверены, что и зубы вырастут и родничок затвердеет, хотя эти два состояния можно сравнить с «дисплазией рта» и «дисплазией черепа».
Но признаки дисплазии тазобедренных суставов нужно постоянно держать на контроле, ведь по сути, дисплазия у детей – это слабое, неполное развитие сустава, в большинстве случаев оно является естественной особенностью организма маленького ребенка, и гораздо реже признаком заболевания – истинного вывиха.
За последние 30-40 лет в лечении дисплазии тазобедренных суставов ничего не менялось, за исключением, различных ортопедических приспособлений и испытании их на детях. Стремена Павлика, шина Фрейка, ЦИТО, Розена, Волкова, Шнейдерова, аппарат Гневковского… – эти ортопедические приспособления нужны только при истинном вывихе бедра. А их назначают почти каждому ребенку от одного месяца до одного года постоянного ношения за исключением купания. Зачастую при этом психика ребенка нарушается – в первое время он плаксивый, беспокоен, а затем подавленный, угнетенный, замкнутый, безразличный ко всему. Ко мне неоднократно приносили детей в аппаратах в возрасте 2,5 года, они резко отличаются в физическом и психическом развитии. Хотя были и такие, которые приспосабливались и прыгали-бегали в аппарате наперегонки с ровесниками.

Современное лечение дисплазии у детей методами мануальной медицины

Для того чтобы пойти на прием к врачу необходимо взять с собой ксерокопии выписки из роддома, заключения и выводы ортопеда, рентгеновский снимок или УЗИ и ксерокопию их описания.
Если подойти к проблеме дисплазии у грудных детей по-новому, то следует признать: традиционное лечение зачастую только мучает малышей. Для того чтобы установить первопричину, будь то вывих, подвывих или предвывих. На самой ранней стадии не стоит мучить малыша ортопедическими приспособлениями. Ребенок с каждым днем должен познавать мир, испытывать динамические нагрузки на тазобедренные суставы, при которых улучшается кровообращение, восстанавливаются все функции, происходит нормальное физиологическое развитие тазобедренных суставов и тканей окружающих его.
Подходят к этой проблеме однобоко только лишь со стороны ортопедии, рассматривая только нарушения в тазобедренных суставах, забывая о целостности всего организма, как единой функциональной системе нельзя.
Большинство узких специалистов очень критически подходят к новшествам лечения – применении мануальной медицины, я считаю что если методика действует значит ее нужно применять. Я был приятно удивлен, побывав в 2002 году на Международной конференции по мануальной терапии, что я не один являюсь противником устаревших методов лечения дисплазии. Уже есть ортопеды, которые учатся приемам мануальной терапии, но на Украине это еще вопрос будущего.
Мануальная терапия в руках «не специалиста» может нанести непоправимый вред здоровью пациента.
Есть выбор – массаж и «ортопедические приспособления». К примеру, различные стремена, стельки от плоскостопия, приспособления – корсеты от сколиоза, воротник «шанс», корсетные пояса от радикулита, костыли, инвалидная коляска.
Либо мануальная медицина, но при этом должны помнить, что каждый потерянный день в детстве невосполним. На каждом этапе развития ребенка постоянно происходит формирование, как органов, так и тканей. Не давайте организму приспосабливается к проблемам – ищите пути решения их. «Таблетка под язык – самое простое». Движение – это жизнь. И если что-то в биомеханике не так, то это надо устранять, а не обезболивать и оттягивать время. Организм вам подскажет на первом этапе острой болью, о которой не может сказать малыш, но по тоническому напряжению мышц можно это определить. Ищите причину, от чего эта боль исходит, а не глушите эту боль.
В тяжелых случаях – истинном вывихе бедра – я за то, чтобы лечение проводилось комплексно, применяя совместно мануальную терапию и ортопедию, в крайних случаях и хирургию.
Каждый выбирает путь к решению проблемы, т. е. лечению, сам. И что было заложено в детстве, то и вырастет. В данном конкретном случае речь идет о детях, выбирают родители, так как с мнением грудничка, никто не считается. Он может какое-то время кричать, устраивать бессонные ночи, давая понять, что не согласен с этим, но изменить ничего не может – решают родители.
Если Вам говорят, что ребенок с дисплазией не будет ходить или будет хромать, то это не так. Вероятность хромоты есть только при крайней форме дисплазии – при истинном вывихе бедра. Остальные дети ходят нормально и внешне практически не отличаются от своих сверстников до определенного возраста. Но этим детям гарантировано не менее страшное заболевание – сколиоз, остеохондроз со всеми сопутствующими заболеваниями. К сожалению, сколиоз ждет и тех детей, которых мучали, одевая в детстве в стремена, различные приспособления, делали массажи, ультрафорезы, занимались плаванием и не провели действительно правильное лечение, т.е. не устранили изначально причину из-за чего это все произошло.

Как носить ребенка при дисплазии тазобедренных суставов

Зачем нужна подушка Фрейка для новорожденных

Многие годы пытаетесь вылечить СУСТАВЫ?

Глава Института лечения суставов: «Вы будете поражены, насколько просто можно вылечить суставы принимая каждый день...

Читать далее »

Детские заболевания всегда доставляют массу неудобств и переживаний. Выздоровление без оптимистичного настроя родителей просто невозможно.

Особенно тяжело приходиться молодым родителям, чьи новорожденные дети имеют некоторые проблемы со здоровьем, поскольку объяснить ход лечения ребенку и вынужденную необходимость процесса не получится.

К таким затруднительным действиям в лечении можно отнести применение подушки Фрейка, которая необходима при дисплазии тазобедренного сустава.

Особенности заболевания

Постановка диагноза новорожденному ребенку не должна доводить до паники молодых родителей. При своевременном и правильном лечении подобное заболевание проходит за несколько месяцев.

Дисплазия тазобедренного сустава представляет собой неполноценность и неправильное развитие.

При наличии представленной проблемы соединение тазобедренного сустава происходит с помощью связок, что приводит к выпадению бедра из вертлужной впадины (место соединения таза и бедренной кости) после растяжения связок.

Показания к применению устройства

Подушка Фрейка для новорожденных кардинально отличается от постельной принадлежности и чаще называется шиной.

Ее носка должна назначаться только лечащим врачом и только при наличии дисплазии тазобедренного сустава, а также в состоянии подвывиха или предвывиха бедра.

Принцип действия устройства

Лечение дисплазии ТЗС зависит от правильного положения ножек.

Нечтобы бедренная кость вошла в вертлужную впадину в правильном состоянии.

Мягкая подушка позволяет ребенку добиться такого положения и удерживать его в течение длительного времени.

Таким образом, подушка помогает правильно сформировать вертлужную впадину.

 

Инструкция по применению

Ортопедические подушки имеют свою размерную сетку, которой должны придерживаться молодые родители при выборе. Размеры зависят от роста и возраста ребенка.

Назначения ее использования должно быть оговорено и назначено лечащим врачом. Он рассчитывает время и продолжительность применения, и родители должны в строгости и полном соответствии соблюдать предписания врача.

Гипс на ребенке | Всё о дисплазии

Существует много вариантов лечения дисплазии тазобедренного сустава и один из самых неприятных для родителей и детей — это гипсование. В момент наложения гипса понимаешь, что вся твоя привычная жизнь перевернулась с ног на голову, теперь все иначе, не так как у других деток и их родителей. Со вр еменем проходят эмоции и появляется множество вопросов: как гулять, возить на машине, какой стульчик подойдет, в какую одежду одевать? У мой дочки был высокий вывих тазобедренного сустава и надели гипсовые распорки в 10 месяцев.

Коляски для ребенка с дисплазией

Наша коляска (TFK Joggster Twist) не была рассчитана на перевозку ребенка в гипсе, поэтому мы попытались найти другие варианты размещения в ней пассажира. Попробовали усадить дочку на большую крышу-капюшон. Посадка получилась примерно как в гамаке, бортов нет, ноги торчат по бокам, а 1,5 кг гипса не дают ребенку свалиться вниз. Под спину подкладывали маленькую подушечку и накидывали поверх ног шаль или шарф. Это спасало от лишних вопросов прохожих на улице. 

Другой более удобный вариант — купить коляску для двойняшек, но обязательно без жесткой перегородки между сиденьями, приведу несколько примеров (последние четыре, если ребенка загипсовали до 6 месяцев):

  • Geoby SC705X
    GEOBY_1

  • Geoby SC705X
    GEOBY_2

  • Maxima twin

  • Maxima twin

  • Bebetto Super Kid
    Имеет мягкие боковины и при необходимости ее можно сделать еще шире

  • Maclaren xlr
    Самая широкая коляска-трость

  • Capella S-803WF

  • Mobility One 1285

 

Детский стульчик

Детский стульчик заказали итальянской фирмы Brevi модель Slex. Дочка  свободно в нем сидела, так как изделие без боковин. Он качественный,  регулируется на любую высоту, в ассортименте много расцветок, даже взрослый человек может на нем сидеть.

Существует китайский аналог — стульчик-трансформер Flex, но у него всего четыре уровня регулировки высоты. О качестве сказать трудно, так как в живую не видела.

Также можно использовать сиденье-чехол, которое надевается на обычный стул.

  • SLEX
    44ce45712c4fbfeb2fcbf0b27d54315b

  • SLEX
    33ad2ccd1587e9ea7b30681503d5cbe6

  • FLEX

  • Тотсит

  • Сиденье-чехол
    76b951d199ff85126f976323844000fa

Как ухаживать за ребенком с дисплазией

Для подмывания усаживала дочку на раковину лицом к себе, попой к крану, при этом дочка устойчиво сидела на гипсовых штанах. Труднее всего мыть голову, для этой процедуры нужна помощь второго человека. Один держит горизонтально ребенка над раковиной (ванной), а другой моет. Также возможен вариант, когда один человек залезает с ребенком на руках в ванну (душевую кабину), аккуратно его там держит, а другой поливает из душа места, свободные от гипса.

Некоторые родители изготавливают или покупают решетку на ванну (или кладут в саму ванну пеленальную доску), на нее укладывают антискользящий коврик или байковую пеленку. При купании самое главное — чтобы вода не затекла под гипс, в противном случае может образоваться опрелость.

Одежда

Когда началась осень и на улице стало прохладно, понадобились для утепления штанишки на гипс. Знакомая тетушка связала замечательные штаны из 100% шерсти. Они изготавливаются вместе с носочкам, так что ножки малыша постоянно находятся в тепле. Так как дочка постоянно двигается и ползает, обычные носки всегда слезали. Заказать вязаные штаны можно по телефону на форуме у Тамары. Для вязания требуется сделать замеры по приведенной схеме.

Одежду для дома приобретала с заклепками между ножек. Покупала комбезы американской компании Carter’s. На сайте постоянно проходят акции и распродажи, все заказывала со скидкой не менее 50%.  Для микрофлисовых костюмчиков сделала небольшие вставки на бедре, для удобного одевания на гипс. Если покупаете костюмы с носочками, но тогда нужно выбирать на два размера больше, иначе не натянете на гипс.

На зиму заказали в ателье чехол из выделанной овчины (из нее делают дубленки). На боковинах изделия вшиты молнии и в конце сделаны застежки на кнопках, наверху две лямки (чтобы чехольчик не спадал с ребенка), на груди овчина собрана на резинку.

Автокресло при дисплазии

Для передвижения на машине можно использовать следующие модели автокресел (обязательно без боковин):

Hippo Car Seat — самое лучшее и специализированное автокресло, разработанное для детей в гипсе. Я купила его б/у на Ebay, учитывая доставку, оно обошлось около 500$. Покупкой очень довольна, дочка в гипсовых распорках помещалась в нем идеально, да и после снятия гипса тоже используем. К сожалению, американские интернет магазины отказываются доставлять его в Россию, утверждают, что у них соглашение с компанией-производителем на продажу только на территории штатов.

  • Hippo Car Seat

  • Hippo Car Seat
    IMG_93431

  • Inglesina Moovy

  • Lider Kids Forte Top

Надеюсь, эта статья чем-то поможет родителям, кому сейчас действительно не легко. Хочу пожелать вам терпения и скорейшего выздоровления ваших любимых детей.

Из этой ситуации тоже можно извлечь свои плюсы. Пока ребенок более усидчив из-за гипса, нужно с ним побольше заниматься. Мы с дочкой используем методики и комплекты компании Умница. Потрясающее качество учебных материалов, яркие и прочные карточки для показа, много новой и полезной информации не только для ребенка, но и для взрослого. На сайте компании постоянно проходят какие-то акции, дают скидки и подарочные комплекты.

Автор статьи: Яна Кладова

Слинг, эргорюкзак и автокресло для ребенка с дисплазией тазобедренного сустава - правила выбора

По материалам Рекомендаций  IHDI (Международного института ДТБС)


Основное правило при выборе переноски для ребенка — безопасность для тазобедренных суставов, особенно для детей с патологией ТБ. При переноске детей их тазобедренные суставы должны быть раздвинуты вместе с поддержкой бедер и правильным изгибом в этой части тела.

Консультативный Медицинский Совет IHDI (International Hip Dysplasia Institute) не имеет ничего против использования детских переносок и дургих подобных устройств.  IHDI предлагает использовать правильное позиционирование бедер для всех младенцев без исключения, чтобы способствовать нормальному развитию тазобедренных суставов. В утробе ребенок проводит много времени в позе эмбриона, при которой бедра и колени согнуты и разведены.

Развитие тазобедренных суставов

Новорожденному ребенку необходимо несколько месяцев, чтобы суставы распрямились после нахождения в утробе матери. При этом очень важно, чтобы распрямились естественным образом.

Дисплазия тазобедренных суставов у новорожденных часто бывает следствие неправильного тазового предлежания в утробе (то есть ребенок как бы сидит на попе). Таким деткам, независимо от пути родоразрешения (кесарево сечение или естественные роды в тазовом предлежании), необходимо больше времени на то, чтобы суставы сформировались правильно.

Схематично тазобедренный сустав — это сферический шарнир. Первые несколько месяцев после рождения головка сустава свободно ходит в гнезде сустава, так как детские кости и суставы гибкие, а хрящ сустава такой же нежный как ушная раковина новорожденного.

Если в этот период младенчества бедра ребенка будут расположены в вытянутой позиции, шарик может повредить края хрящевой розетки (это легкая степень — ДТБС), или постепенно выскользнуть из своей розетки (это уже сложнее — подвывих или вывих бедра).

Для ребенка ДТБС и даже вывих проходит безболезненно, поэтому обнаружить ее визуально можно только когда ребенок начинает ходить. После 6 месяцев бедра развиваются настолько, что риск ДТБС снижается. Поэтому и лечить ДТБС легче в первые полгода жизни ребенка.

Правильное положение бедер в переноске или эргорюкзаке

Очень плохая поза для переноски ребенка когда бедра и голени разведены буквой П (находятся на одной линии, колени выпрямляются и ноги сдвигаются вместе).

Риск для суставов увеличивается, когда ребенок длительное время находится в нездоровой позе в течение длительного времени. Не рекомендуется носить ребенка в любой переноске (слинге или рюкзаке) более 45 минут. Здоровое расположение тазобедренных суставов в переноске исключает позиции, которые могут вызвать или способствовать развитию дисплазии тазобедренного сустава или вывиху бедра.

Наилучшая позиция для таза в переноске аналогична позе эмбриона — ноги раскрыты под естественным углом, разведены в разные стороны при этом бедра поддерживаются конструкцией устройства, также бедра ребенка должны быть согнуты вместе с коленями. Эту позу иногда называют позой лягушки. Свободное раскрытие бедер, не сдвинутых насильно вместе, способствует заложенному природой развитию тазобедренного сустава.

Слева не рекомендованное положение, справа рекомендованное положение.

Какие типы переносок можно использовать

К сожалению, любого типа устройство, представленное на рынке, может оказаться потенциально опасным. Поэтому необходимо внимательно изучать характеристики слингов, эргорюкзаков, качалок, автокресел и стульчиков для кормления.

На что обратить внимание:

  • Материал слингов и рюкзаков-переносок (должен быть дышашим и надежно фиксировать ребенка, плетение ткани должно быть плотным, не рыхлым).
  • Разведение ног в переноске, автокресле, рюкзаке — должны быть в позе лягушки. В автокресле и стульчике для кормления должно быть достаточно места сбоку для разведения ног в ортопедически правильной позиции.
  • При выборе следует учесть рост, вес и возраст ребенка. Выбирайте автокресла по возрасту и весу, а эргорюкзак приберегите для ребенка, который уже может сидеть самостоятельно.
  • Выбирайте известные бренды, которые сертифицируют свои устройства, а также проводят тесты дерматологического контроля и тесты безопасности (смотрите краш тесты при выборе автокресел).
  • Спросите своего ортопеда, можно ли конкретно вашему ребенку использовать то или иное устройство, а также согласуйте с ним режим ношения.

Эргорюкзаки и переноски

  • Переноски на ремнях лучше использовать для детей, которые уже могут сидеть самостоятельно

Не рекомендуется использовать перености в которых бедро не поддерживается в коленном суставе.

Выбирать следует переноски в которых бедро поддерживается в коленном суставе. Силы, действующие на тазобедренный сустав минимальны, поскольку ноги раскрыты, бедра поддерживаются, и таз находится в более устойчивом положении.


Детские слинги

  • Неправильный способ ношения ребенка в слинге — бедра вместе
  • Правильная поза в слинге или переноске — ножки разведены и есть поддержка коленей и спины

Положение в автокресле

  • Ножки должны свободно разводиться в стороны
  • Сбоку должно быть достаточно места для разведения ножек

развенчиваем мифы — 15 ответов на Babyblog

Всем доброго времени суток! Статья не совершенна, но делюсь ею с вами, девочки. Очень много полезной информации. Источник.

Использование слинга при дисплазии тазобедренных суставов (ДТБС) на сегодняшний день является предметом споров и порождает множество мифов. Одни говорят о том, что Слинг - лечение, профилактика и все что необходимо при дисплазии, другие утверждают, что слинги бесполезны в подобных ситуациях.
В данной статье, не углубляясь в медицину мы рассмотрим основные моменты слингоношения ребенка с дисплазией.


Дисплазия тазобедренных суставов (ДТБС) - это врождённая неполноценность сустава, обусловленная его неправильным развитием, которая может привести (или привела) к подвывиху или вывиху головки бедренной кости - к «врождённому вывиху бедра».

Сустав состоит из вертлужной впадины, головки бедренной кости и связочного аппарата. Сустав новорожденных представляет собой довольно подвижную и очень подверженную внешнему влиянию конструкцию, это мягкий хрящ с формирующимися ядрами окостенения. Становление структуры суставов идет в течение первого года жизни малыша.
В группу риска по ДТБС входят: недоношенные дети, дети из многоплодных беременностей, дети, рожденные в тазовом предлежании, также отмечается большее количество дисплазий среди девочек и среди первых детей в семье. Предрасположенность к ДТБС передается по наследству.

Часто можно встретить утверждение, что, поскольку дисплазия - это врожденный вывих, то тут не может идти речи о профилактике у уже родившегося малыша. Все верно, при «врожденном вывихе» речь уже может идти только о лечении и оно, как раз, будет минимально связано со слингами, но врожденный вывих - это лишь крайняя, самая тяжелая степень дисплазии, а различают еще минимум 2 стадии



ДТБС диагностируется ультразвуковым и рентгенологическим исследованием, различается 3 (в некоторых классификациях 4) степени дисплазии. (см рисунок: А - норма, В - предвывих, С - подвывих, D - врожденный вывих)

Различают понятия: дисплазия (нарушение развития сустава) и незрелость тазобедренного сустава(замедление развития), ( в ряде классификаций незрелость включают как одну из степеней дисплазии).

При определенных условиях недоразвитый тазобедренный сустав легко может перейти в предвывих, подвывих или вывих тазобедренного сустава (впрочем, как и сустав, развитый по возрасту).
Именно при недоразвитом ТБС должна осуществляться профилактика дисплазии!
Как профилактику дисплазии, ортопеды рекомендуют использовать широкое пеленание. При правильном использовании слинг также позволяет фиксировать сустав в правильном положении, не провоцируя и предостерегая выход головки бедренной кости из ветлужной впадины!



Вот здесь, на мой взгляд, иллюстрация не самая удачная. Так как ни справа ни слева, не представлено эргономичное положение ребенка в слинге. И хоть изображение схематично - обращаю на это ваше внимание. Автор ставил цель показать различие между переносками, в которых ножки свисают вниз и в которых ножки разведены.

Переноски, в которых ножки свободно свисают, либо плотно прижаты друг к другу, равно как и тугое пеленание (или одежда впритык), неправильно выбранное автокресло и шезлонг могут провоцировать выход головки из впадины.

На этом основании европейские школы слингоношения и многие российские консультанты не рекомендуют ношение в слинге в горизонтальном положении - в «колыбельке» ноги малыша будут неизбежно сведены вместе.


То же самое добавлю и к этой иллюстрации. Автор обращает внимание на то, что вертикальное положение более благоприятно, чем горизонтальное. Положение же детей на иллюстрациях не совершенно.

Слинг является профилактикой дисплазии у детей с недоразвитым тазобедренным суставом, т.к. подобное состояние легко может перейти в одну из стадий ДТБС.
Также слинг при правильном использовании является безопасной переноской для здорового развития тазобедренных суставов.

Важно помнить, что профилактика и лечение дисплазии подразумевает не только придание определенного положения бедренной кости, для ее правильного вставления, но и сохранение подвижности в суставе в рамках правильного положения. Это значит, что рекомендуются шины, которые не будут позволять ребенку сводить ноги, но при этом оставят возможность двигаться. Учитывайте этот момент и при использовании слинга, не допуская фанатичность, соблюдая умеренность во времени ношения и чередуя слингоношение с гимнастикой, массажем и естественной двигательной активностью ребенка.

Добавлю, что рекомендации по слингоношению: каждые 40-60 минут, если ребеночек бодрствует, доставать из слинга, давать ребенку возможность размяться.
Носить по необходимости. Если ребеночек готов полежать на коврике - лучше предоставить ему возможность быть свободным и развиваться.

Если дисплазия уже диагностирована, решение о слингоношении необходимо обсудить с лечащим врачом.

Как правило, легкая степень дисплазии (предвывих) лечится широким пеленанием и ношением в «позе лягушки», в этой стадии возможно ношение в слинге как лечение дисплазии ( опять же, с правильным чередованием процедур и активности).

Что же касается подвывиха и вывиха ТБС - тут слинг не будет принимать прямого участия в лечении, но будет просто незаменимым помощником для мамы, т.к. лечение малыша будет заключаться в ношении разных приспособлений, фиксирующих суставы в определенном положении. Все фиксаторы практически несовместимы с колясками в виду своей громоздкости и многие из них почти полностью ограничивают возможность сидеть, ползать и ходить. В такой ситуации маме остается только носить на руках, или в слинге. Подбор слинга необходимо осуществлять очно, индивидуально под каждую маму с учетом конструкции фиксатора. Как правило, будут удобны шарфовые май-слинги, шарфы, в редких случаях слинги с кольцами, для подросших деток - хипситы и эргономичные рюкзаки.



рис. Стремена Павлика - один из самых распространненных фиксаторов для лечения дисплазии

На что обращать внимание при подборе слинга для ношения малыша с фиксатором:
1. Не навреди - не нужно стараться запихнуть ребенка в привычную "правильную" позу. Задача матери - не смещая и не нарушая положения ножек, придаваемого им фиксатором, примотать. Важно следить, чтобы слинг нигде не передавливал ножки и не провоцировал передавливание шиной!
2. Плотная фиксация спинки - особенно актуально для малышей (да, погрешность в натяжении верхнего края, которую часто допускают даже консультанты, для таких деток будет более критична).
3. Слинг должен легко надеваться на маму с малышом (привычная техника намоток может не работать в этом случае.)
Если есть сомнения - лучше носить на руках, чем неправильно приматывать в слинг.

Подведем итоги:
Слинг является профилактикой дисплазии?
- да, при правильном вертикальном ношении, без фанатизма.
Ношение в слинге является лечением дисплазии?
- да, при 1 степени ДТБС ношение в слинге, как и широкое пеленание, может выступать как лечение.
Является ли слинг необходимым для мам с детьми с более тяжелой степенью ДТБС?
- да, если маме приходится много носить на руках и она ищет безопасные способы уменьшить нагрузку.
Можем ли мы рекомендовать слингоношение для лечения дисплазии?
- нет!

Дисплазия тазобедренного сустава - довольно тяжелое заболевание, которое при неправильном вмешательстве может не только не вылечиться, но и усугубиться, кроме того, дисплазия может давать отсроченные осложнения, которые с возрастом могут потребовать серьезных оперативных вмешательств. Для каждого ребенка с учетом степени нарушения и угла вставления головки бедренной кости подбирается свой способ фиксации ножек, под определенным углом, который может меняться врачом в процессе лечения.
Необходимо помнить, что слинг - не панацея, а слингоконсультант (даже с медицинским образованием) - не лечащий врач. Каждый должен заниматься своим делом: врач - назначать лечение, слингоконсультант - помогать маме подобрать переноску и научить правильно ее использовать.
При диагностированной ДТБС необходимо получить разрешение от врача для ношения ребенка в слинге и корректировать ношение в зависимости от хода лечения этого заболевания.


Шарапова Лидия, специально для EuroSling.ru
При поддержке и помощи Ольги Плескань, Председателя правления НП Лиги Слингоконсультантов России

Вот здесь еще одна статья на эту тему

Безопасны ли переноски для младенцев? - Основные советы по безопасности для мамы (2020)

Меню

  • Baby Gear
    • Отзывы о колясках
      • Travel System
        • Britax B-Free коляска и система для путешествий
        • Britax 2017 B-Agile 3 - Коляска и система для путешествий
        • Chicco Bravo Trio
        • Chicco Viaro прогулочная коляска и дорожная система
        • Evenflo Pivot Modular Travel System
        • Evenflo Sibby Travel System
      • Convertible
        • Baby Jogger City Mini GT & GT2
        • Baby Jogger City Select LUX 2017
        • Baby Jogger City Select LUX 2017
        • Экскурсия по городу LUX 2018
        • Bugaboo Donkey
        • Bugaboo Fox
        • Bumbleride Era
        • Cybex Balios S
        • Ergobaby 180 двусторонний
        • Evenflo Pivot Xpand Modular
        • Nuna MIXX
        • Nuna (2017-2020)
        • Stokke Xplory
        • Thule Sleek
        • Пружина Thule
        • UPPAbaby CRUZ
        • UP PAbaby VISTA
        • UPPAbaby VISTA V2 2020
      • Lightweight
        • Baby Jogger City Tour
        • Baby Jogger City Tour 2
        • BABYZEN YOYO
        • Britax B-Mobile
        • Bugaboo Chicco Ant
        • Bravo
        • Cybex Eezy S Twist
        • Ergobaby Metro
        • ГБ Pockit
        • ГБ Pockit Plus
        • ГБ Pockit Plus All-City
        • ГБ Pockit vs Delta Clutch
        • Mountain Buggy Nano
        • Summer Infant 3Dlite Convenience St 9000 -LUXE 2017 и 2018
        • UPPAbaby MINU 2018
        • ZOE XL1 BEST (v2) и ZOE XLT DELUXE
.

Международный институт дисплазии тазобедренного сустава

Большинству младенцев и детей с дисплазией тазобедренного сустава операция не требуется, но в некоторых случаях она необходима. Врач или персонал больницы дадут вам инструкции о том, как подготовить вашего ребенка к операции. Например, ваш ребенок может не есть до операции. Многие врачи считают грудное молоко прозрачной жидкостью, которую разрешают употреблять за четыре часа до операции, даже если ребенок не может есть пищу. Узнайте, можно ли вашему ребенку назначить операцию в начале дня: это может облегчить отказ от еды.

  • Спросите своего детского врача о литых материалах (стекловолокно или гипс), чтобы знать, чего ожидать.
  • Спросите, можно ли вам поговорить с другим родителем, чей ребенок перенес аналогичную операцию по поводу дисплазии тазобедренного сустава.
  • Возьмите с собой комбинацию маленьких подгузников и больших подгузников, которые можно носить поверх гипса. См. «Что принести в больницу».
  • Спросите о программе аренды автокресел. Ваш ребенок, вероятно, не поместится в автокресле, которое вы использовали.См. «Езда в автомобиле - планирование поездки домой».

Как справиться с хирургическим лечением

Многие люди говорят: «Ничего страшного» или «она этого не вспомнит». Но мамы все помнят. Меня не покидало воспоминание о моей дочери, которую уносили медсестры, когда она пошла на операцию. Я чувствовала себя ужасной матерью, потому что моя дочь улыбнулась и добровольно ушла, веря, что я не нанесу ей вреда. Мое сердце разбилось, когда я узнал, что она проснется в колосе…

Было трудно держать в сердце то, что я делаю это, чтобы заботиться о своей дочери и защищать ее.Знать в голове и знать сердцем - разные вещи…

Моя пришла в девять месяцев, а сейчас ей три [года]. Когда я вижу, как она бегает по детской площадке, не хромая и не мешая, я рад тому, что произошло. Когда она идет на обследование, и я вижу четырнадцатилетних девочек, которые с трудом идут по коридору к специалисту-ортопеду, я благодарен за спику. Но мне потребовалось время, чтобы быть благодарным в своем сердце, а не только в логической части моей головы.

* Из дискуссионной группы Hip-baby

Даже если вы знаете, что это приближается, вид вашего ребенка, идущего на операцию, и первый раз, когда вы видите своего ребенка в гипсе, могут быть очень тяжелыми. Сделайте все возможное, чтобы морально подготовиться и получить максимальную поддержку от семьи и друзей.

Разговор с ребенком постарше

Лучше всего сказать старшему ребенку (в возрасте двух лет и старше), что ей предстоит операция. Используйте простой язык, понятный ребенку.Одна мать сказала дочери, что у нее «бедра-бу-бу», которую нужно исправить. Объясните, что вы хотите сделать операцию и что вы будете рядом с ней в больнице.

Ваш ребенок может захотеть сделать гипс кукле или плюшевому мишке дома, прежде чем отправиться в больницу. В некоторых больницах есть программы, в которые ребенок может прийти, чтобы привыкнуть к обстановке до операции. Детям показывают больничный халат, противогаз и другое снаряжение. Если ваш ребенок намного старше (шесть лет и старше), найдите время, чтобы объяснить ему операцию, или попросите врача объяснить ей это, пока вы присутствуете.

Отдыхая

В Соединенных Штатах, в зависимости от размера компании, в которой вы работаете, Закон о семейном медицинском отпуске (FMLA) может разрешать вам брать неоплачиваемый отпуск продолжительностью до 12 недель в год для ухода за членом семьи. Это тот же закон, который распространяется на отпуск по беременности и родам. Это может быть полезно, если ребенку требуется операция. Если ваш ребенок уже посещает детский сад, он или она может продолжить лечение после восстановления после операции.

Что принести в больницу

Положите самые важные вещи в сумку для подгузников.Если ваш ребенок останется на ночь, упакуйте вторую сумку побольше. Оставьте большую сумку в машине до окончания операции. Когда у вас есть комната, вытащите ее из машины или попросите кого-нибудь принести ее вам. В следующих разделах предлагаются советы о том, что брать с собой в больницу.

В сумке для подгузников

Эти предметы должны поместиться в большинство пакетов для подгузников:

  • Любимое одеяло или мягкая игрушка вашего ребенка.
  • Дополнительные пустышки, если ваш ребенок их использует.
  • Закуски, такие как коробки с крекерами и соком или стаканчик для питья для вашего ребенка.
  • Подгузники обычного размера для использования перед операцией.
  • Принадлежности для подгузников для использования с гипсовой повязкой: маленькие (размер 1) подгузники для вставки внутрь гипсовой повязки плюс большие (размер 5) подгузники для выхода за пределы гипсовой повязки. Некоторые родители также используют прокладки для лечения недержания (Depends или Poise) внутри гипсовой повязки.

В кошельке или кошельке

Эти предметы помогают разобраться с больничными документами и скоротать время, пока вашему ребенку делают операцию.

  • Ваше удостоверение личности с фотографией.
  • Папка со страховыми карточками, направлениями и медицинской информацией.
  • Сотовый (мобильный) телефон или сдача на телефон-автомат, а также список телефонных номеров друзей и родственников, которым можно позвонить после операции.
  • Закуски или мелочь для торговых автоматов.
  • Книга, журнал или колода карт.

Если ваш ребенок останется ночевать

Если ваш ребенок находится на вытяжке в больнице или нуждается в операции, которая потребует от него переноски, принесите с собой эти предметы, чтобы облегчить тревогу и стресс от пребывания вдали от дома для вашего ребенка:

  • Одежда - возьмите с собой носки, рубашку, пижамный топ или ночную рубашку на размер больше, чтобы поверх гипса, и обувь, если их носит ваш ребенок.
  • Новые детские книги или игрушки. Если у вас есть портативный DVD-плеер, возьмите его с собой вместе с любимыми фильмами.
  • Если вы остаетесь на ночь, возьмите с собой удобную одежду. Пот хорошо работает в ночное время. Также возьмите с собой полотенце, тапочки, книгу, журнал или портативный компьютер и закуски. Если вы кормите грудью, подумайте о том, чтобы взять с собой помпу.
  • Если вы хотите фотографировать, возьмите с собой фотоаппарат.

Анестезия

Перед операцией ребенку делают анестезию для снятия боли и уложить ее спать.Вашему ребенку могут дать газ или капельницу. Также ему может быть сделана эпидуральная анестезия. Детский анестезиолог обычно занимается обезболиванием ребенка после операции. Эти врачи имеют специальную подготовку для работы с младенцами и детьми. Некоторые больницы позволяют родителям проводить ребенка в операционную.

Если ребенок постарше очень боится операции, ему могут дать «коктейль», например жидкий диазепам (валиум), чтобы сначала его успокоить. Для более длительной процедуры детям в возрасте двух лет и старше также могут быть назначены лекарства для предотвращения тошноты и рвоты во время выздоровления.Обычно эти лекарства не нужны младенцам. Младенцы младшего возраста реже испугаются, у них будет тошнота или рвота после операции. Если вашему ребенку меньше двух лет, и в прошлом он испытывал тошноту или рвоту после наркоза, сообщите об этом врачу и попросите лекарство, чтобы это не повторилось.

Примечание: Иногда коктейль и лекарства от тошноты не назначают перед очень короткими процедурами, такими как смена гипсовой повязки [Spica]. Это потому, что эффект может длиться дольше, чем процедура.Если ребенок все еще чувствует себя слабым от «коктейля», это может затруднить его выздоровление.

Если вы можете встретиться с детским анестезиологом перед операцией, задайте следующие вопросы:

  • Как долго вы тренируетесь?
  • Как вы усыпите моего ребенка (газ или игла в руку с лекарством)?
  • Через какое время препарат выйдет из организма моего ребенка? Будет ли мой ребенок капризным? Узнает ли он меня?
  • Может ли мой ребенок взять с собой любимую игрушку в операционную для комфорта?
  • Какие побочные эффекты можно ожидать?
  • Будете ли вы присутствовать на протяжении всей процедуры или после первоначальной анестезии ее возьмет на себя кто-то другой?

Езда в машине - Планирование поездки домой

Помимо планирования поездки в больницу и подготовки к уходу за ребенком в гипсовой повязке, вам также понадобится автокресло, в которое ваш ребенок сможет поместиться во время ношения гипса.Это может быть сложно спланировать, потому что врач может не знать, в каком именно положении будут находиться ноги ребенка до операции. Каждая гипсовая повязка должна подходить ребенку индивидуально, с идеальным положением для каждого бедра. В гипсе одного ребенка ноги могут быть расставлены намного шире, чем у другого. Многие больницы могут предоставить автокресла в аренду или взять напрокат, поскольку они часто намного дороже обычных автокресел и могут стоить от 300 до 500 долларов.

* Информация взята из «Руководство для родителей по дисплазии тазобедренного сустава» Бетси Миллер


Вернуться к советам по лечению для родителей

.

Международный институт дисплазии тазобедренного сустава

Ремень Pavlik специально разработан для того, чтобы мягко расположить бедра вашего ребенка так, чтобы они были выровнены в суставе, а также для обеспечения безопасности тазобедренного сустава. Поскольку закрепить одно бедро в ремне само по себе практически невозможно, оба бедра необходимо закрепить в ремне. Это не значит, что у вашего ребенка проблемы с обоими бедрами. Если расположить бедра вашего ребенка таким образом, чтобы тазобедренный сустав был ровным и стабильным, это поможет нормальному росту и развитию тазобедренного сустава.Существует несколько причин, по которым необходимо использовать шлейку, и врач объяснит вам, почему вашему ребенку необходимо ее носить.

Видео, приведенное ниже, было разработано доктором Мубараком из Медицинского консультативного совета IHDI, в котором рассказывается о том, как надевать и снимать привязь, а также некоторые основные советы для родителей, когда имеешь дело с привязью Павлика.

Советы генерала Павлика Харнеса

Лучше всего, чтобы колени и бедра были раздвинуты в стороны, чтобы бедра были направлены к середине тела ребенка.Все, что сжимает ноги, должно быть сведено к минимуму, но у ребенка должна быть свобода сводить вместе колени. Вы должны поощрять положения, которые позволяют ногам естественно раздвигаться, как широкая буква V. Их нельзя раздвигать.


Иллюстрация, показывающая идеальное положение ног в ремне Pavlik Harness
(вид снизу)

Избегайте пеленания, ноги вместе, а также не держите ремни. Избегайте всего, что держит ноги вместе.Поза для кормления грудью должна быть подходящей. Если вы отстегнете защелки в области промежности, а также одну или две защелки на ногах и вверх по лифу, подойдут брюки-слипы.

  • Ремень Pavilk предназначен для фиксации бедер вашего ребенка в определенном положении. Ремень нельзя снимать на начальных этапах лечения, даже если он загрязнен, без указания врача.
  • Каждую или две недели в начале лечения врач или практикующая медсестра проверяет положение ремня и, возможно, корректирует его.Это обеспечит естественный рост, сохраняя тазобедренный сустав в лучшем положении.
  • Мягкая тонкая одежда (желательно рубашка или жилет с воротником) можно носить под обвязкой. Иногда лямки могут тереться о шею. Если это так, можно добавить мягкую подкладку, чтобы закрыть ремни. Это предотвратит вредное трение.
  • Каждый день: Важно проверять складки на коленях, паху и по бокам шеи на предмет трения кожи.
  • Важно: Ни в коем случае нельзя расстегивать ремни. (# 3,4,7,8) , это ремни для сгибания и отведения бедра.Когда тазобедренный сустав становится нормальным, как это бывает в большинстве случаев, врач разрешает вам снимать привязь на определенные периоды времени.
  • Для получения дополнительной информации о грудном вскармливании см. Брошюру Healthy Hips Australia «Советы по грудному вскармливанию».

Одежда

Комбинезоны под шлейку или боди с кнопками внизу для легкой смены подгузников подходят большинству младенцев. Часто рекомендуются боди с воротником, но обычно достаточно обычного, если только ремни не натирают шею.Одежда должна быть максимально свободной вокруг ног.

Обвязка Pavlik помечена для облегчения ссылки на ремешок в приведенных ниже инструкциях. Возможно, будет полезно распечатать это изображение для личного использования.

Топы

При смене одежды важно снимать только одну часть ремня за раз, чтобы бедра оставались в правильном положении, насколько это возможно. Может быть, в первые несколько раз лучше попросить кого-нибудь помочь вам. Для смены топов:

  1. Уложите ребенка и сначала ослабьте (не снимайте) нагрудный ремень, который крепится спереди на липучке.
  2. Расстегните плечевой ремень (# 1) и выньте правую руку из одежды.
  3. Наденьте одежду на голову ребенка и снова закрепите плечевой ремень. (# 1)
  4. Расстегните другой плечевой ремень (# 2) и снимите старую одежду.
  5. Наденьте новую одежду на левую руку ребенка, затем на его голову и снова прикрепите ремешок. (# 2)
  6. Расстегните ремешок (# 1) , возьмите одежду через правую руку и снова прикрепите ремешок (# 1)
  7. Заправьте одежду через (ослабленную) нагрудную ленту.
    КОНТРОЛЬНОЕ ЗНАЧЕНИЕ: Ремешок (№1), и (№2) следует повторно прикрепить поверх одежды ребенка.
  8. Убедитесь, что плечевые ремни вернулись на свои отметки (при необходимости отрегулируйте ремни)
  9. Снова затяните нагрудную ленту так, чтобы четыре пальца находились между грудью ребенка и нагрудной лентой

В следующем видео представлены инструкции по примерке, проводимым врачом или ортопедом.

Носки

Носки до колен обычно надевают под нижние лямки и пинетки, чтобы не натирать.Для смены носков:

  1. Расстегните оба ремня (# 5) и снимите с ремня только одну ногу
  2. Замените носок, верните ногу в привязь и снова затяните ремни
  3. Повторите то же самое для другой ноги с ремнями (# 6) . Обычно лучше всего подходят хлопковые носки.

Подгузник

Член Медицинского консультативного совета IHDI, доктор Пабло Кастаньеда объясняет, как правильно менять подгузник при ношении ремня Pavlik.

Подгузник (подгузник) следует носить как обычно, но НЕОБХОДИМО носить под ремнями для отвода. (Ссылка на изображение выше: № 3,4,7,8) .Если подгузник находится вне привязи, моча будет пропитывать привязь. Может возникнуть ожог мочой, и привязь не будет работать должным образом. Не поднимайте вашего ребенка за ноги при смене подгузника (подгузника).

Варианты одежды

Доступны многочисленные варианты обшивки обвязки:

Для получения дополнительной информации об одежде см. Брошюру Healthy Hips Australia, нажав здесь.

Грязная привязь

В случае загрязнения ремня безопасности его можно очистить, смочив простой водой, затем применив небольшое количество моющего средства и протерев старой зубной щеткой.Не снимайте шлейку с малыша.

Путешествие

Ход обычно нормальный. Следите за количеством времени, в течение которого ноги не находятся в максимально широком положении, чтобы ноги не сводились вместе в течение длительного времени. Если поездка длится более 4 часов, постарайтесь держать ноги как можно шире и не беспокойтесь об этом. Несколько часов изредка - это нормально, но следует избегать продолжительных поездок на еженедельной основе. Если требуются рутинные длительные поездки в автомобиле, подумайте о покупке широкого автокресла, чтобы ноги могли раздвигаться.

А как насчет строп?

Стропы не рекомендуются, так как ноги могут свисать вместе. Детские переноски должны поддерживать все бедро с расставленными ногами, как у жокея на лошади. Предпочтительны передние держатели, и следует избегать использования строп.

Коляски-зонтики

Младенцы обычно помещаются в коляску с зонтиком, но держите ноги врозь, насколько это возможно. Иногда прогулочная коляска работает лучше. Постарайтесь ограничить время, в течение которого ноги прижимаются друг к другу.Для получения дополнительной информации см. Брошюру Health Hips Australia на Pra

.

Международный институт дисплазии тазобедренного сустава

Видео-советы Spica Cast

Серия полезных видеофильмов, разработанных STEPS в Великобритании и посвященных типичным ситуациям с детьми в гипсовой повязке на бедро.

Техническое обслуживание Spica Cast

Информация о том, как можно изменить Spica Cast, чтобы помочь вашему ребенку чувствовать себя более счастливым и комфортным.

Для получения информации о вкладышах Spica Cast: щелкните здесь

Стулья и гипсы

Детские стульчики

  • Младенцы в гипсовой повязке не могут нормально сидеть на стульчике.Ребенок может сидеть боком, выставив левую ногу впереди (нормальное положение), а правую ногу позади опоры стульчика для кормления.
  • Стульчик для кормления также может быть изготовлен из автокресла, предназначенного для гипсовой повязки.
  • Коляски-зонтики хорошо сочетаются с гипсом. Некоторые поставляются со съемной подкладкой, которую можно положить под ребенка для большей устойчивости. Используйте подушку позади ребенка, чтобы поддержать его или ее, и всегда пристегивайтесь ремнем безопасности.
  • Коляску можно использовать вместо стульчика для кормления ребенка, и она легко складывается для путешествий.

Детские стульчики прочие

  • Кресло-мешок - это почти обязательная вещь. Он формируется вокруг ребенка, и вы можете разместить его практически в любом положении, от полулежа до почти вертикального, чтобы его можно было использовать в развлекательных целях или во всем, что вам нужно. Маленькие кресла-мешки можно использовать как набивку для поддержки ребенка.
  • Детские кресла с прямой спинкой также прекрасно работают (большинство сидений имеют L-образную форму, изгибающуюся в талии, и они не работают с гипсом).
  • Другой вариант, если у вас есть возможность, - это построить собственное индивидуальное сиденье для вашего ребенка. Для получения подробных инструкций по одному из таких примеров загрузите этот pdf-файл.

Слинги и гипсовые повязки

Родители успешно используют различные детские слинги для ношения младенцев в гипсовых повязках. Помните, что гипс увеличивает вес и объем, поэтому убедитесь, что вы чувствуете себя комфортно при ношении ребенка и не напрягаете мышцы. Если гипсовая повязка вашего ребенка имеет перекладину между ног, слинг может не подойти.

Варианты одежды

Соответствующую литью одежду можно приобрести в отдельных магазинах. Эти специально разработанные наряды подходят для использования на повязках Spica Cast или Palvik.

Доступны многочисленные варианты обшивки обвязки:

Для получения дополнительной информации об одежде см. Брошюру Healthy Hips Australia, нажав здесь.

Кормление грудью ребенка в гипсе

Грудное вскармливание полезно для здоровья как матери, так и ребенка.Кормление грудью может быть особенным временем, когда вы и ваш ребенок близки. Эта брошюра предназначена для оказания поддержки матерям, которые хотят продолжать кормить грудью. IHDI поддерживает все семьи, независимо от того, как они кормят своих детей. Возможно, вам придется изменить позы, которые вы используете при кормлении грудью. Вот несколько позиций, которые могут подойти вам, когда ваш ребенок находится в гипсе.

Грудное вскармливание с помощью подставки

Большинство матерей, кормящих грудью, знакомы с этой позой.С ребенком в гипсе вам может быть удобнее положить на колени подушку, которая защитит вас от давления при гипсе. Некоторые матери также используют подушку для поддержки ноги ребенка, особенно если ребенок поворачивается так, что одна нога находится в воздухе. *

Грудное вскармливание с сидящим ребенком

Эта поза может подойти вам, если ваш ребенок не любит поворачивать голову, чтобы кормить грудью, или срыгивает после еды. Гипс добавляет вес, поэтому некоторые дети могут оказаться слишком тяжелыми для этого положения.Вы можете положить подушку на ногу под ребенка. *

Кормление грудью в положении лежа

Вы можете использовать положение лежа на спине или лежа на боку для кормления ребенка грудью. Если вы лежите в постели, используйте подушки, чтобы вам и вашему ребенку было удобно. Некоторые матери используют эти позы с креслом-мешком, потому что кресло-мешок поддерживает гипс. *

Подгузник для вашего ребенка в гипсе

Советы по подгузнику, когда ваш ребенок находится в Spica Cast.

Время купания с помощью Spica Cast

Можно использовать полноразмерную губку для детской ванны:

  1. Установите губку рядом с кухонной раковиной и положите на нее ребенка
  2. Наполните раковину водой и промойте открытые участки кожи влажной мочалкой
  3. Притяните ребенка к краю губки, удерживая его или ее голову рукой, чтобы вымыть и ополоснуть волосы
    Никогда не оставляйте ребенка без присмотра - даже на секунду
  4. Вы также можете достать под гипс влажной тряпкой для мытья посуды, а затем полотенцем, чтобы вещи оставались сухими

Сон в Spica Cast

  • Держите ребенка на наклоне во время сна, используйте клиновидную подушку.Подложите под ножки малыша сложенные полотенца.

Дети старшего возраста в Spica Casts

Управление старшим ребенком в гипсовой повязке представляет собой другие проблемы, чем уход за младенцем или младенцем. Несмотря на то, что из-за размера ребенка родителям может быть труднее, дети часто лучше переносят гипсовую повязку, потому что они могут сами заботиться о себе.

Обычно двое взрослых могут поднять ребенка, но подъемник Хойера (или другие типы подъемников) можно арендовать, если подъем является проблемой.Также может быть полезна больничная койка с верхней трапецией. Трапеция представляет собой треугольную ручку, которая свешивается с рамы над кроватью, чтобы ребенок мог схватиться за ручку и приподняться в постели или помочь изменить положение.

Большинство детей в возрасте 2–7 лет учатся переворачиваться, используя открытую ногу. Обычно приемлемо любое положение в гипсе, потому что гипс защищает ребенка от чрезмерных движений. Дети старшего возраста также могут попросить подушки и положение, когда им неудобно.Другими словами, ребенок поможет своей заботой. Детям постарше можно использовать таз, не пачкая повязку. Вы можете попросить врача разместить перекладину там, где она будет меньше всего мешать пользованию туалетом.

При транспортировке в автомобиле необходимы средства безопасности. У более крупного ребенка это также труднее. Наиболее практичный способ транспортировки - это, вероятно, разместить ребенка на заднем сиденье с помощью жилета E-Z-On с ремнем безопасности на одной или обеих ногах.Никакая удерживающая система не защитит полностью от столкновения на высокой скорости, поэтому лучше максимально ограничить транспортировку, пока ребенок находится в гипсе.

Дополнительные варианты транспортировки доступны по адресу: Convaid.com

Подготовка к удалению отливки

Удаление слепков выполняется пилой для литья, которая вибрирует, а не совершает круговые движения, как пилы, режущие дерево. Вибрация будет прорезать твердые литые материалы, но не прокладку под отливкой.Пила для гипса работает громко, поэтому иногда полезно взять с собой наушники или наушники, если их нет у врача.

Что происходит после снятия гипса, полностью зависит от конкретных потребностей вашего ребенка и плана лечения вашего ребенка, назначенного вашим врачом. Иногда ребенка отлучают от Spica Cast, когда ему надевают скобу для отведения бедра.

.

Международный институт дисплазии тазобедренного сустава

  1. Что вызывает дисплазию тазобедренного сустава?
  2. Насколько распространена дисплазия тазобедренного сустава?
  3. Что-то случилось во время моей беременности или родов, что могло вызвать дисплазию тазобедренного сустава?
  4. Можно ли диагностировать дисплазию тазобедренного сустава пренатально?
  5. На какие признаки я могу обратить внимание, если подозреваю, что у моего ребенка дисплазия тазобедренного сустава?
  6. Важна ли консультация детского ортопеда или общего ортопеда, если у моего ребенка дисплазия тазобедренного сустава?
  7. Что произойдет, если не лечить дисплазию тазобедренного сустава?
  8. Есть ли какие-нибудь советы по использованию подвески Pavlik Harness?
  9. Вредны ли рентгеновские лучи для моего ребенка?
  10. Какие советы можно дать, когда моему ребенку поставили диагноз дисплазия тазобедренного сустава?
  11. Могут ли детские переноски вызвать дисплазию бедра?

Что вызывает дисплазию тазобедренного сустава?

Распущенные бедра во время родов - обычная причина.Часто это происходит из-за нормальных гормонов, которые помогают расслабить связки и облегчить роды. Левое бедро поражается чаще, чем правое из-за нормального положения ребенка в утробе матери, при котором левое бедро растягивается больше, чем правое. Некоторая нестабильность была выявлена ​​у 15% новорожденных. Факторами, способствующими дисплазии тазобедренного сустава, являются первенцы (не так много места), девочки (более слабая связка), положительный семейный анамнез и положение ягодиц, которое растягивает бедра. Когда один человек в семье страдает дисплазией тазобедренного сустава, вероятность того, что дисплазия тазобедренного сустава потребует лечения, составляет 5-10% для последующих детей (1-2 из 20).

Насколько распространена дисплазия тазобедренного сустава?

Некоторая нестабильность бедра очень часто встречается у новорожденных. Точная частота дисплазии тазобедренного сустава, требующей лечения, зависит от национальности, пола, расы и других факторов. Дисплазия тазобедренного сустава, требующая лечения, встречается примерно у 2-3 детей на тысячу. Однако некоторые исследования выявили легкую нестабильность у одного из шести младенцев (15%). По большей части эта легкая нестабильность проходит спонтанно. Дисплазия тазобедренного сустава примерно в четыре раза чаще встречается у девочек, чем у мальчиков.

Произошло ли что-то во время беременности или родов, что могло вызвать дисплазию тазобедренного сустава?

Нет. Во время беременности или родов нет специальных мер предосторожности, которые могли бы предотвратить дисплазию тазобедренного сустава. В основном это проблема расшатанных связок, которые развиваются примерно во время рождения у всех младенцев.

Можно ли диагностировать дисплазию тазобедренного сустава пренатально?

Нет. Во время беременности не существует диагностических тестов, которые могли бы предсказать дисплазию тазобедренного сустава у младенцев, и не может быть обнаружена дисплазия тазобедренного сустава с помощью пренатального УЗИ матери.Это не настоящий врожденный дефект, который можно идентифицировать. Дисплазия тазобедренного сустава - это скорее состояние при рождении, хотя у некоторых младенцев она может развиться после рождения.

На какие признаки я могу обратить внимание, если подозреваю, что у моего ребенка дисплазия тазобедренного сустава?

Существуют разные признаки дисплазии тазобедренного сустава в зависимости от возраста ребенка, но даже полный вывих бедра не вызывает болезненных ощущений до подросткового возраста. Неровные складки на ягодицах или дополнительные складки кожи на верхней части бедра могут быть признаком разницы в длине ног из-за вывиха бедра у младенца.Это также могут быть нормальные результаты. Во время надевания подгузников также можно отметить снижение гибкости. Если бедра не могут быть почти полностью вытянуты в стороны, это может быть из-за напряженных мышц или вывиха бедра. Перевязанная или неравномерная походка в пожилом возрасте может быть признаком вывиха бедра. Когда поражены оба бедра, дисплазию бедра обнаружить сложнее.

Для получения дополнительной информации посетите нашу страницу «Признаки и симптомы у младенцев».

Важна ли консультация детского ортопеда или общего ортопеда, если у моего ребенка дисплазия тазобедренного сустава?

Обычно лучше обратиться к детскому ортопеду.Общие ортопедов обучены лечат опорно-двигательного аппарата, связанных с костей, суставов и мышц, но они не могут иметь большой опыт работы с дисплазией тазобедренного сустава. У детей ортопеды имеют специальную подготовку для опорно-двигательного аппарата, которые наблюдаются у детей.

Что произойдет, если не лечить дисплазию тазобедренного сустава?

Если лечение откладывается после достижения 2-летнего возраста, деформация бедра может привести к появлению болезненных ощущений в бедрах, при ходьбе вразвалкой и снижению силы. При отсутствии лечения остеоартрит (болезненное заболевание тазобедренного сустава) и другие деформации тазобедренного сустава могут развиться в молодом зрелом возрасте.

Есть ли какие-нибудь советы по использованию подвески Pavlik Harness?

См. Наш раздел в разделе "Советы родителям - шлейка Павлика".

Вредны ли рентгеновские лучи для моего ребенка?

Воздействие рентгеновских лучей должно быть минимальным, насколько это разумно достижимо, но сегодня рентгеновские лучи безопаснее, чем когда-либо, потому что цифровое изображение уменьшило количество экспозиции, необходимой для получения изображения. Уместно всегда сомневаться в необходимости рентгена, но не нужно беспокоиться или позволять страху перед рентгеновским излучением мешать уходу за вашим ребенком.Согласно FDA, для обычного рентгена, подобного тем, которые используются при обследовании бедра ребенка, требуется доза 0,001 мЗв (миллизиверт), что практически ничтожно. Для сравнения, нормальный фоновый радиационный фон от нашего естественного окружения составляет около 3 мЗв в год. Таким образом, даже у младенцев есть небольшой дополнительный риск от обычного рентгена. КТ-сканирование содержит гораздо большее количество излучения, чем облучение, и его следует свести к минимуму. МРТ-исследования требуют очень низкой энергии и не имеют радиационного воздействия. МРТ-исследования обычно используются для визуализации мягких тканей, в то время как КТ-сканирование используется чаще, чтобы показать анатомию кости.

Какие советы можно дать, если моему ребенку поставили диагноз дисплазия тазобедренного сустава?

Признайте свои чувства и обсудите их с лечащими врачами. Не бойтесь задавать любые вопросы, которые могут у вас возникнуть. Также следует понимать, что уход за младенцами труден для молодых родителей, даже если ребенок родился без дисплазии тазобедренного сустава. Рождение ребенка с дисплазией тазобедренного сустава еще больше затрудняет работу. Обратитесь за помощью, если она вам нужна. Бабушки и дедушки и другие члены семьи могут помочь в уходе и должны быть вовлечены в жизнь вашего ребенка.Попросите врача вашего ребенка связать вас с опытным родителем ребенка с дисплазией тазобедренного сустава. Наслаждайтесь ростом и развитием вашего младенца. Это особенное времяпрепровождение с ребенком - это гораздо больше, чем просто дисплазия тазобедренного сустава.

Могут ли детские переноски вызвать дисплазию бедра?

«Информацию о развитии тазобедренного сустава и ношении ребенка можно найти на этой странице нашего веб-сайта, посвященного дисплазии тазобедренного сустава https://hipdysplasia.org/baby-wearing/

Многочисленные научные исследования подтвердили, что положение приседания с распростертыми ногами оптимально для развития тазобедренных суставов в младенчестве.При рождении тазобедренные впадины более мелкие, чем в любое другое время. Глубина лунки быстро увеличивается в течение первых шести месяцев жизни. Каждый шестой ребенок рождается с расшатанными связками бедра, которые также становятся более плотными по мере роста. Международный институт дисплазии тазобедренного сустава (IHDI) признает носителей, которые способствуют оптимальному положению бедра в течение первых шести месяцев жизни. IHDI также не рекомендует принимать самое противоположное положение, когда бедра вытянуты и держатся вместе, а ноги прямые. Известно, что это положение традиционного пеленания вызывает вывихи бедра.Многие переноски удерживают бедра и ноги младенца где-то между известным опасным положением и оптимальным положением для здорового развития бедра. IIHDI не имеет своего мнения о промежуточных позициях, потому что риск дисплазии тазобедренного сустава для промежуточных позиций не выявлен. Только в одной теоретической публикации Дитриха Тённиса, доктора медицины - мирового авторитета в области дисплазии тазобедренного сустава - было высказано предположение, что узкая опора для паха может вытеснять свободные бедра из суставов, когда на ноги действует сила тяжести.

Обратите внимание, что IHDI не указывает, что детские переноски могут быть вредными. IHDI признал оптимальное положение для здорового развития тазобедренного сустава в течение первых шести месяцев жизни, а IHDI выступает за то, чтобы избегать известного вредного положения в течение первых шести месяцев жизни.


Этот список предназначен для ответа на наиболее частые вопросы, которые мы получаем о дисплазии тазобедренного сустава. Если у вас есть вопросы, которые не рассматриваются в этом списке, просмотрите наш веб-сайт.Информации гораздо больше, чем мы можем перечислить в наших часто задаваемых вопросах. Если наш веб-сайт не может ответить на ваш вопрос (ы), свяжитесь с нами.

.

Как эти дети справляются с жизнью с эктодермальной дисплазией, редким заболеванием, при котором они не потеют.

В теплый полдень Макинтоши отдыхают на солнце у бассейна на заднем дворе, как и любая другая молодая австралийская семья. Но есть одно главное отличие - они не потеют.

Ключевые моменты:

  • Дон Макинтош и двое его детей страдают редким наследственным заболеванием, называемым гипогидротической эктодермальной дисплазией, которое влияет на их способность к потоотделению.
  • Г-н Макинтош имеет частичную функцию потоотделения, но его дети совсем не могут потеть. из-за чего они подвергаются риску перегрева
  • Благодаря тщательному планированию они ведут полноценный и активный образ жизни, участвуют в школе, спорте и театре

Это может показаться привлекательным, но потливость является основным способом охлаждения тела и без Это может привести к опасному перегреву.

Дон Макинтош, его сын Хейден и дочь Клэр страдают редким генетическим заболеванием, называемым гипогидротической эктодермальной дисплазией.

Влияет на развитие структур, включая потовые железы, волосы и зубы.

У мистера Макинтоша есть функция частичного потоотделения, в то время как Клэр и Хайден вообще не потеют.

«Это очень редко; говорят, что он есть у каждого из 100 000», - сказал Макинтош.

Семья использует бассейны и распылители воды для охлаждения. (ABC Mid North Coast: Emma Siossian)

Макинтоши живут в теплом климате, недалеко от Порт-Маккуори, на среднем северном побережье Нового Южного Уэльса.

Клэр и Хайден необходимо постоянно контролировать температуру своего тела, используя бутылки с распылителем воды, бассейны или охлаждающие жилеты.

«Было довольно тяжело, особенно летом, или когда погода теплая или очень влажная, отправлять их в школу и действительно знать, в каком состоянии они будут в конце дня», - сказал г-н Макинтош.

«Когда ваш мозг становится слишком горячим, ваша функция перестает работать; вы не можете думать ни о чем.

» Мой молодой парень чуть не вышел перед машиной, когда его однажды забирали из школы. Он не думал… он сильно перегревался ».

Неожиданное открытие

Семья Макинтош планирует справиться с этим заболеванием. (ABC Mid North Coast: Эмма Сиосиан)

Что такое эктодермальная дисплазия?

  • Эктодермальная дисплазия - это большая группа (180+) наследственных заболеваний, характеризующихся первичным дефектом функции волос, зубов, ногтей или потовых желез
  • Большинство людей с гипогидротической эктодермальной дисплазией имеют пониженную способность к потоотделению (гипогидроз), потому что у них есть потовых желез меньше, чем обычно, или их потовые железы не функционируют должным образом
  • Потоотделение является основным способом контроля температуры тела; пот, испаряющийся с кожи, охлаждает тело
  • Снижение потоотделения может привести к опасно высокой температуре тела (гипертермия), особенно в жаркую погоду

Заболевание также затронуло их волосы и зубы, и семья узнала об этом только тогда, когда Клэр стала как при обычном посещении стоматолога.

«Мы переехали из Батерста в Порт-Маккуори в 2012 году и повели детей к дантисту… когда Клэр села в кресло, она открыла рот, и молодой стоматолог посмотрел на нее и сказал:« Ух ты, у нее эктодермальная дисплазия. ', - сказал г-н Макинтош.

«Моя жена была там и спросила:« Что такое эктодермальная дисплазия? »

«Дантист поднял его, потому что у Клэр отсутствовало довольно много зубов в нижней части рта, поэтому мы пошли домой и провели некоторое исследование.

Жена мистера Макинтоша, Бронвен, сказала, что это был шок.

«Это было сложно. Как и любой родитель, когда вы обнаруживаете, что что-то не так с вашими детьми, вы хотите получить ответы ", - сказала она.

Хайден говорит, что может делать все, что угодно, если у него есть перерывы и есть шанс остыть. ( ABC Mid North Coast: Emma Siossian)

«От первоначального диагноза у дантиста до возвращения домой и поиска в Google - это может быть пугающим местом.

«Многие врачи общей практики и практикующие врачи мало знают об ЭД [эктодермальной дисплазии].«

Г-н Макинтош сказал, что в молодые годы он считал, что потение - это нормально.

» Я почти знаю тот день, когда я начал потеть. Мне было 14 лет, я играл в баскетбол, вышел с корта и заметил, что мои руки потекли », - сказал он.

« Я надул грудь и подумал: «Теперь я мужчина». Я просто подумал, что это произошло.

«Мне всегда было немного жарче, чем моим товарищам. Катаясь на горном велосипеде, я бы проливал воду себе на голову, и они не жаловались, насколько жарко.Я вообще не потею на голове ".

Сохранение хладнокровия

Клэр охлаждает себя на батуте с помощью распылителя воды. (ABC Mid North Coast: Emma Siossian)

Несмотря на их состояние, Клэр и Хайден ведут полноценный и активный образ жизни, и в их школах есть планы, чтобы помочь им справиться.

«Мы работали с некоторыми школами. Нам повезло, что в классе моего сына поставили кондиционер, и это действительно помогло, и Клэр учится в средней школе, полностью кондиционированной », - сказал г-н Макинтош.

«Они были замечательными; они разработали планы для активного отдыха и подготовили все необходимое, чтобы справиться с этим состоянием».

Хайден тоже играет в AFL, одетый в охлаждающий жилет.

Хайдену удается играть в футбол, надевая охлаждающий жилет. (Поставляется: Дон Макинтош)

«Я действительно могу делать все, меня беспокоят только солнце и жара. Становится все хуже и хуже, и вам нужен перерыв», - сказал Хайден.

«Иногда у меня кружится голова. У нас есть бутылки с спреем, поэтому мы просто опрыскиваем себя, и от этого становится лучше.«

Г-н Макинтош помогает своему сыну управлять на поле.

« Я помощник тренера и могу помочь, присмотреть за ним, держать его в прохладе, поливать его водой и опрыскивать ».

Клэр активно работает в местной театральной труппе.

«Я просто делаю регулярные перерывы и ухожу, когда могу, пью и отдыхаю так долго, как могу, а затем возвращаюсь и делаю больше», - сказала она.

Обнаружение скрытого таланта

Дон Макинтош обнаружил скрытый талант, создавая реквизит для местной театральной труппы. (ABC Mid North Coast: Emma Siossian) Клэр любит участвовать в театральных постановках и регулярно делает перерывы, чтобы остыть. (Прилагается: Дон Макинтош)

Недавно г-н Макинтош обнаружил новый набор навыков создания реквизита для театральных постановок, в которых участвует его дочь.

«Клэр пришла домой с репетиций« Русалочки »и сказала, что они изо всех сил пытались найти трезубец для шоу, и я просто сказал:« Я думаю, что могу сделать трезубец, это не может быть слишком сложно », - сказал он. сказал.

"Я немного переборщил со светодиодными лампами и прочим, и они были очень впечатлены тем, что я могу сделать.

" Я не делал этого раньше, только для книжных недель и вечеринок с нарядами и тому подобного это, но ко мне подошли и попросили сделать для них больше реквизита, и с этого момента все прошло ».

Семья сказала, что при тщательном планировании они будут продолжать вести полноценную и разнообразную жизнь, а также нашли помощь в поддержке group.

«Я нашла в Интернете группу поддержки по эктодермальной дисплазии в Австралии, и мы смогли связаться с другими семьями, проходящими через нее», - сказала г-жа Макинтош.

.

Смотрите также